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Puesta al día!

Pues aquí estamos de nuevo, pido perdón por haber tardado tanto y confieso que me cuesta, no por pereza sino porque ha sido duro.

Podemos decir que la primera intervención de pies está superada, ha costado pero el 20 de agosto, ya estábamos totalmente recuperadas, me incluyo, je, je.

Como os comenté anteriormente, no se pudo hacer todo lo previsto por el mal estado de sus huesos en cuanto a colocación y forma, así que ya vamos a por la segunda. En principio el 16 de diciembre entramos de nuevo en quirófano, y tengo plena confianza en que todo va a salir bien y que lo llevaremos mejor, anímicamente hablando.

Ha sido duro, muy duro, ella se quejaba de no poder jugar, ya veis, ella que no se sienta en todo el día, pues con dos pies escayolados se la comían los nervios. Ya os he dicho que su actitud es ejemplar y su eterna sonrisa es la que nos anima a todos. Cualquier visita por breve que fuera, era una fiesta, cualquier salida, a por el pan por ejemplo, era otra fiesta. Ya estoy pensando en el GPS cuando crezca un poco. Ir al cole era otra fiesta, se sentía protagonista y eso le encanta como a todos no?

Tuvimos algún problema con la herida de la pierna que no terminaba de cicatrizar (es la zona de donde cogieron tejido), con un clavo que hizo que pudiera pisar un sólo día la playa. Regreso de vacaciones anticipado y buscando planes alternativos a la playa, piscina y parques con arena. Complicado si, pero siempre rodeados de nuestra familia y amigos apoyando y animando. No me avergüenza decir que me vine abajo y que intentaré hacerlo mejor para la próxima.

Ella sabe que la operamos de nuevo y tiene miedo de las batas verdes y de la mascarilla, ya sabéis no? Pero lo más preocupante para ella cuando me oye hablar de la próxima intervención en navidad (dada la proximidad de las fechas) es sí papá Noel y los reyes magos van a seguir viniendo a casa o sí hacen viajes a hospitales, si va a poder abrir los regalos en la silla de ruedas, sí las cenas o comidas típicas vamos a pasarlas en casa o su silla cabe en las demás casas…. Lo que os digo, preocupada por la fiesta. Irán surgiendo más preguntas en este tiempo hasta esa fecha que intentaremos responder con ánimo y sinceridad.

Ni que decir tiene que siento un absoluto agradecimiento a todos vosotros por vuestro apoyo, vuestras iniciativas, vuestras aportaciones y vuestro cariño. No tengo ninguna duda de que Daniela, sabrá salir adelante y de que quien vea más allá de sus malformaciones verá una personita maravillosa, optimista, fuerte, divertida, cariñosa, guapa por dentro y por fuera, volcada en ayudar (es su frase favorita “¿Mamá te ayudo?” Y ahora además cuenta con todos vosotros. GRACIAS

Os comento como vamos económicamente. Nos hemos acercado mucho, mucho, muchísimo al objetivo. La primera intervención se desvió también bastante de lo presupuestado, en temas de medicina 2 y 2 no son 4 y sabemos cómo entramos en quirófano pero no sabemos cómo salimos y lo que allí una vez en la mesa, pueda surgir. Esperemos que la segunda sí se ajuste. Como ya comenté esto es una carrera de fondo, así que una vez terminemos con las tres intervenciones (sí podemos hacer frente a la tercera) os daremos las cifras. 

Tenemos un par de iniciativas en marcha:

Subasta en Ebay de un trozo de telón de Extremoduro. Categoría coleccionismo en posters y carteles.

Ya sabéis que tenemos un libro “En los albores del miedo” a la venta con fondos benéficos para Daniela.

Muchísimas gracias. Seguiremos informando.

Comenzamos una nueva andadura!!!

Comenzamos una nueva andadura, nunca mejor dicho, diciendo adiós a estos pies que provocan dolor y la imposibilidad de calzarse.



Lo más importante es que Daniela ya ha podido ser operada de la primera de sus intervenciones previstas en sus pies. Como siempre, nos sorprende por su fortaleza y su sentido del humor. Lleva sus paseos por quirófano de una manera ejemplar y presume de sus heridas de guerra y de sus vendajes. Impresionante.

En esta primera Intervención no se ha podido realizar todo lo previsto dado que sus huesos estaban muy mal colocados, los tres deditos que ahora tenemos, muy de hawaianas no los veo yo, Sus pulgares están muy girados, así que esperemos que en la segunda puedan avanzar más. Nos quedan dos más en los pies, más el avance del tercio medio de la cara y buscaremos también qué hacer con sus manitas para que puedan ser más funcionales (éstas de momento quedan relegadas a un segundo plano) vamos dando prioridad. Esto es una carrera de fondo, así que hay que ir poco a poco.
En cuanto a los gastos asumidos en esta intervención, hemos superado lo inicialmente previsto. Ya sabemos que cuando entras en quirófano cada caso es un mundo.
De momento podemos asumirlo dado que es la primera, pero aún queda camino por recorrer, esto acaba de empezar. No puedo sin embargo más que dar las gracias a todos vosotros por hacerlo posible y no queremos transmitir la idea de que estamos pidiendo más, sin embargo, el que quiera o se sienta sensibilizado con la causa, puede seguir colaborando con cualquiera de las acciones que siguen en marcha. 
VAMOS A SEGUIR PISANDO FUERTE!!!
Han pasado muchas cosas desde la carrera. Qué éxito verdad? Y qué bien lo pasamos.
Fundación Seur nos hizo entrega del pagaré de 12.000€ por las 60 toneladas recaudadas.
Tenemos una saga de escritores de terror volcados con Daniela. Os animamos a leer sus libros (100% beneficios para Daniela). Estad atentos en Facebook a las novedades!

Tenemos pendiente de cerrar una iniciativa de Extremoduro que nos regala un trozo de telón de conciertos para su subasta. Ya os contaremos más en cuanto tengamos más detalles.
Como siempre, muchas gracias por vuestro apoyo!

Una buena causa y un montón de amigos!

Comenzamos esta aventura el 14 de octubre con nuestro primer hola en Twitter  con gran confianza en las redes sociales y en la solidaridad del ser humano en general. He de decir que hemos superado muy de lejos nuestras expectativas, no paramos de sorprendernos. Al principio era un poco violento el que todos supierais de nuestra historia y de nuestros sentimientos, era la sensación de ir desnudo por la calle, pero poco a poco, viendo la buena voluntad y el afán de ayudar, esa sensación ha ido desapareciendo para transformarse en absoluta gratitud y admiración por nuestra parte.

Desde luego, todo aquel que ha aportado, tiene mucho mérito pero hay historias que merecen ser contadas por su calidad humana.

Según salimos a la luz, las primeras noticias nos vienen del colegio y del ayuntamiento.

Todos incondicionalmente a nuestra disposición. No pensábamos que ésto tuviera tanta repercusión local pero el pueblo de Algete se ha volcado con Daniela y su causa.

Comenzamos proyectos que casi no puedo abarcar, todo son ideas y ganas de conseguir nuestros objetivos. Conciertos, tapones, galas, teatro infantil, monólogos, donaciones… y la cuenta va creciendo.

Mi incondicional agradecimiento y admiración a José Luis Pérez Madrigal que me ayudó a realizar el blog sin coste alguno y me animó a escribir el antes y el ahora de esta historia, estoy segura que sin él, no hubiera podido salir tan bien como está saliendo.

Gracias a Begoña Castaño (Coach) por sus ánimos constantes incluso antes de sacarlo a la luz, a esos grupos musicales que estaban dispuestos a tocar de forma gratuita aunque al final no se materializara el concierto.

D. César de la Puebla, Jaime del Barrio, Noemí Galán, Lourdes de Villota y absolutamente todos los concejales, gracias por las iniciativas, por el apoyo e interés y por saber escuchar.

Gracias a José Manuel Alfaro, Grupo Aviar (preciosa obra de teatro), Miguel Miguel y equipo de monologuistas y músicos (noche de risas).

Gracias a Azucena Huidrobo por su libro “quiero Bailar Flamenco” y que gracias a ello tengo a Daniela todo el día con su traje de flamenca puesto con  pendientes y collar que le hizo comprar a la abuela, diciendo que cuándo es el año que viene para ir a clases de danza. Yo me triplicaré para poder llevarles a las extraescolares y creo que Daniela también.

Nuestro amigo Stephen, nos pide conocernos porque tiene una aportación que darnos y nos quiere contar como ha llegado a ella. Quedamos con él y nos entrega una tarjeta con dedicatorias que me hace un gran nudo en la garganta, nos cuenta que da clases y que han participado todos sus alumnos y sus familias. Nos donó el dinero de una semana de sus clases, así nos reglaba su tiempo, su esposa también se apuntó a esta iniciativa.

Una de sus alumnas, Sara de 14 años hizo unas magdalenas y las vendió para recaudar fondos. Julia de 8 años abrió su hucha y entregó su totalidad (5€), Jana le dio el dinero de ir al cine y no comer palomitas, Ricardo donó las chuches de Halloween y así más y más hasta entregarnos 1.050€.

Cristina Expósito nos facilitó el contacto con Aendyd y gracias a eso Daniela está recibiendo fisioterapia en sus manos que tanta falta le hace, Alba su fisioterapeuta que es un torrente de energía y de ideas para ayudar, Julia Galán presidenta de la Asociación que todo son facilidades.

Amigos del rugby nos contaron que sus hijos decidieron no recibir regalos en su cumpleaños y que las aportaciones fueran para Daniela.

San Isidro Club de rugby (nuestra otra familia) por pulseras, donativos, tapones…

Vecinos por Algete y su labor de ayuda desinteresada al pueblo y la recogida de tapones por todo el municipio para llevarlos al punto de recogida.

Mamen González (Punch&Judie), Sole Duarte y Marta Navarrete por su campaña en paralelo en Badajoz, ideas, pulseras, recogida de tapones…

Daniel Font por su donación de una gran fotografía expuesta actualmente en la escuela de música para subasta.

Debido a que a Daniela le gusta tanto el jamón, bueno y la gamba blanca y el chorizo y las nécoras y los percebes… - no nació para pobre :-) - eso ha inspirado a nuestros amigos del Rincón de Portugal a sortear un jamón y a Paula,  Moso  y a Celestino Leyva que también sortearon un jamón entre los amigos y consiguieron 1.000€.

La empresa donde trabaja Eva, tía de Daniela, Contesta y su directivo Rogelio Carrero por su aportación personal de 3.000€ y por proponer a sus empleados descontarse de la nómina durante tres meses, 10€ cada uno. Lleva recaudados 3.794€

Mariano Gacho que donó sus cuadros. Están a la venta en el Centro de Día de Algete.

Patricia Peribáñez con su ayuda en todo y en especial con la traducción.

Ángel Luis Menéndez por compartir su poder de difusión.

Raquel Ponce que se está moviendo por la causa como sí Daniela fuera su hija.

Juan José Prieto con su ayuda incondicional a sus hermanos apert.

Philipp y su escuela de teatro El Ladrón de Patinetes.

MSR con su evento motero y una hucha destinada a Daniela

Fundación SEUR con su aportación de 12.000€ gracias a todos los tapones que estáis reciclando.

Iñigo del Bar Gafotas con su 20% de la venta de refrescos en el sorteo de comerciantes de Algete en Navidad.

Marta de una empresa que prefiere no dar nombre y Eli de Pfizer, a las dos gracias por su iniciativa de proponer a Daniela como causa solidaria de Navidad en su empresa.

La Escuela Infantil el Principito junto con Pasacalles que están divulgando un vídeo precioso este mes. Gracias Ainhoa y equipo.

La fabricación y venta de jabones del Centro de Día de Algete y Virgen de las flores ayudando en absolutamente todo.

PP de Algete que nos donó la recaudación del donativo de su Lotería de Navidad.

Rocío Pérez, secretaria de la Asociación de Mujeres en Igualdad de Algete que está organizando una gran carrera para todos el 22 de marzo.

A las mamás y papás del cole por sus iniciativas, recaudaciones, apoyo y cariño.

A TODOS mil GRACIAS, amigos, familia y a los que os habéis solidarizado con la causa sin ni siquiera conocernos.

Especial mención a todos aquellos que anónimamente de una forma u otra estáis apoyando a Daniela, ya sea en forma de donativos, iniciativas, o dando ánimos y cariño.

Hablamos con su cirujano, el Dr. Fernando Noriega,  para que nos respete presupuesto y nos dé fecha para la primera de las posibles tres fases de esta intervención. Por supuesto que nos respeta los precios y estimamos que para finales de marzo tendríamos a Daniela cumpliendo una parte de su sueño. En esta primera fase sólo se realizan un par de comisuras de dedos y parte del apoyo plantar, pero ya es un gran avance.

Actualmente tenemos 18.000€ en cuenta, contando con que lo que Seur nos dará a finales de marzo, ya tenemos más de lo que hubiéramos soñado. Hay un par de iniciativas con importes que aún no tengo confirmados que nos harían acercarnos mucho más al importe total. Contamos con vuestro apoyo en todo lo que sigamos haciendo y por supuesto en la Subasta de la Foto de Daniel Font y en la carrera organizada el 22 de marzo en Algete.




Necesitamos tu ayuda!

Daniela tiene 6 años ya y un síndrome de Apert, eso hace que naciera con fusión de huesos de extremidades, manos, pies y cráneo principalmente.

Puedo decir que desde su nacimiento nos cambió la vida, no sólo por ser un miembro más en la familia sino porque tenemos que vivir un día a día sin hacer planes y disfrutando de cada momento.

Cuando nació por supuesto yo era un mar de lágrimas, tenia que enterrar el sueño de un bebé rosadito, peloncete cómo sus dos hermanos y totalmente sano. A cambio teníamos que luchar con miradas curiosas, otras de lastima (eso es algo con lo que seguimos aprendiendo a vivir, ella y nosotros) y un largo peregrinaje médico para buscar soluciones a sus malformaciones.

Todos me decían que eran niños especiales y les doy la razón, no se sí es innato o es adquirido por lo que les toca vivir, pero es impresionante su fuerza vital, su alegría, generosidad ( jamás la he oído decir este juguete es mío) y un largo etc del que podemos y debemos aprender.

La mayoría de sus malformaciones está cubierta por la seguridad social pero por ejemplo los pies, no. 

Ese es el motivo de este blog. Necesitamos recaudar fondos para operarle los pies que veis en la foto. La intervención cuesta unos 40.000€

Este blog servirá para comprar, vender, donar y sobre todo aportar de una forma u otra.



Estos son sus piececitos cuando nació.



He intentado no ponerme muy sentimental en su descripción xq hablar de Daniela es muy muy emocionante, más por mi parte, claro.

Historia de Daniela

En el momento que decides quedarte embarazada y que vas a por tu segundo hij@, deberías asumir todos los riesgos, pero no es así. Tú piensas que va a salir bien porque lo deseas tanto que es imposible que salga algo mal.

El 20 de septiembre de 2008, tenemos cesárea programada porque Daniela viene de nalgas y es mi segunda cesárea, pero hay algo sospechoso en el seguimiento del embarazo, especialmente durante los últimos meses. No me dan ni una copia de las fotos de las ecos y por último mi Dr. se va de vacaciones en agosto y me recibe una sustituta hacia el octavo mes que pone caras raras al hacerme la última eco. Pero no me dice nada, hablará con mi médico. Mi querido Dr. Madueño ni siquiera me recibe en consulta, sale su enfermera para darme fecha y hora de ingreso. Siempre pensando que todo va bien porque así lo quiero yo.

El síndrome de Apert se desarrolla a partir del quinto mes.

Todo preparado para recibir a mi princesa. En quirófano el ambiente es tenso y hay más médicos que en mi anterior cesárea. Me atan los brazos y me ponen una sábana a la altura del cuello que me impide ver. Mi anterior cesárea no fue así, yo vi como sacaron a mi hijo, pero como todo va a salir bien, yo solo pienso en mi princesa pelonceta y rubita.

Sacan a Daniela y se la llevan corriendo, yo no veo nada, salvo a la matrona que se lleva un bulto. Empiezo a preguntar y nadie me contesta, mis nervios van en aumento hasta que el Dr. me dice que me tranquilice porque no puede coserme. Incluso con epidural debo de estar moviendo todo mi cuerpo.

Llega el momento que me enseñan a mi niña, tapada hasta arriba: nada más que veía los ojos, nariz y boca. Me hablan de que hay alguna malformación en las manitas, pero esa cara tampoco me parece normal. Me pongo más y más nerviosa y creo recordar que me sedan, antes me revuelvo para darle un beso en ese mini espacio de carita que me dejan ver.
Tengo la sensación de querer despertar de una pesadilla que me dura más o menos 4 meses.

A Daniela se la llevan a incubadora y empiezan a hacerle pruebas. Mi marido ve por los pasillos mucho ajetreo hacia las incubadoras: no hacen más que entrar y salir médicos trajeados pero nadie nos dice nada, no sé cuantos días pasaron, yo estaba sedada todo el tiempo. Creo que es uno o dos días después cuando se acerca mi Dr. a la habitación y nos habla de un posible Síndrome de Apert. Empieza la labor de investigación, sobre todo familiares, de qué significa esa palabreja. Nos hablan de posible ceguera, sordera, malformaciones múltiples, retraso mental, craneosinostosis, afectación neuronal, rechazo social y mil cosas que yo no pude oír porque dolían demasiado.
Quiero ver a mi pequeña y ni siquiera me la ponen al pecho. Pido una silla de ruedas para poder acercarme a la incubadora e intentar amamantarla. No paro de llorar, pero intento consolarla a ella (o a mí) por lo que le ha tocado vivir y por su futuro. Es una frase que nos repiten mucho al principio: “No pienses en el futuro”.

 


Cuando la veo siento que la quiero y que voy a hacer todo lo posible para su bienestar por muy duro que sea, la abrazo, le doy el pecho y me la retiran rápidamente para volver a conectarla a todas las máquinas. Vuelvo a la habitación y quiero despertar…. ¿Soy una traidora? El ser humano es así de cobarde.

Peregrinaje Médico

Lo siguiente es el peregrinaje médico para tratar sus malformaciones. Las manos y la cabeza son las más preocupantes de momento. Para la craneosinostosis (cierre prematuro de fontanelas, comprometiendo el espacio del cerebro) enseguida acertamos gracias a la Asociación Apertcras que nos remite al 12 de Octubre. Las manos es otra historia, nadie nos da cinco dedos, su manitas son como dos cucharas con todos los dedo unidos, hablan a lo sumo de tres y posibilidad de perder alguno. En el Gregorio Marañón la Dra. Bañuelos se tira a la piscina y dice que lo intenta. Profesionales así no deberían retirarse nunca. ¡Lo consigue! Y se jubila.

Hoy en día no se puede decir que tenga unas bonitas manos pero son funcionales en su aspecto básico, aunque con fisioterapia (asumiendo el coste) serían muy mejorables, pero no se puede tener todo, ¿no?
Seguimos todo el día en marcha, todavía no sé cómo me pude recuperar. Supongo que el cuerpo es sabio y sabe de prioridades. Atención Temprana, Papeleos de Minusvalía y mas y mas médicos…



La siguiente intervención es el avance occipital con distractores: nosotros le llamamos antenitas. Todos los días hay que darle vueltas a sus antenas, como sí de la cuerda de un reloj se tratara, para separar sus soturas craneales. Muy duro, pero salió bien, mi Daniela ya consigue tener una frente normal y su cerebro puede crecer.

Más intervenciones

Hay más intervenciones (y habrá), pero la siguiente más significativa es el avance fronto-orbital, también con antenitas. En principio todo sale bien, pero al mes empieza a salirle a Daniela un bulto con pus y me voy corriendo al 12 de octubre. Hablan de infección en las placas que le pusieron en la frente y al día siguiente va a quirófano. Limpian la zona y seguimos con décimas, quitan distractores y seguimos con décimas, drenaje lumbar y mil infecciones que acaban por hacerles tomar la decisión de quitar el cráneo.

Otra vez me quiero despertar, mi niña ya no se mueve, está muy malita, con mucha medicación y la ley de Murphy hace que vayamos de mal en peor. Pasamos tres meses, incluidas las navidades, en el hospital. Le daban miedo los reyes magos y los payasos, pero le encantaron los regalos del Hospital (Gracias Caritas y Menudos Corazones) y los nuestros.

En nochebuena pedimos un Burger King y cenamos allí todos, el fin de año no fue muy emocionante que digamos.

Nuestra vida deja de ser normal: ¿Cómo se vive sin cráneo? Daniela se da de baja en la Escuela Infantil (no pueden hacerse cargo), mi trabajo se resiente, contratamos una chica para que se quede con ella en casa… y para colmo me quedo embarazada de nuevo y empiezo a manchar… 

Durante dos años, Daniela tiene que llevar un casco (rosa por supuesto) día y noche. Me quedo sin trabajo, empieza su retraso en el lenguaje, su déficit de atención o retraso madurativo... Esto es para no aburrirse, pero mi niña siempre sonriendo. 

Le encantan los niños y adora los bebés y los carritos, y no sé exactamente en qué orden. Ella es ajena a todo esto y es feliz, aunque a veces pregunta por qué sus manos y sus pies no son como los demás. 

Nace su hermano pequeño Iago, por el que siente pasión, su mayor hobbie es despertarle para jugar y son compañeros inseparables. Ella le ayuda en todo lo que él no puede hacer: le ayuda a enchufar algo, a subirse a una silla, a conducir carritos, a conducir motos, a buscar las chuches… Todo lo bueno y malo que ella sabe hacer.